Ein Mädchen kämpft für sein Glück in der Dunkelheit

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Jana Enkelmann (17) wird langsam blind

Die Schülerin aus Hamburg leidet an einer unheilbaren Krankheit, die ihren Sehnerv zerstört. Eine Therapie gibt es nicht. Aber Jana hat sich von einem verzweifelt traurigen Kind zu einem sportlichen Teenager mit Spaß am Leben entwickelt!
Janas großer Wunsch: Einmal die Welt von oben sehen. Länder und Meere aus der Vogelperspektive erleben. Aber diesen Wunsch kann ihr keiner erfüllen, keine Airline, kein Pilot. Denn die 17-jährige Schülerin aus Hamburg hat eine Krankheit, an der sie langsam erblindet. Unheilbar. Auf dem rechten Auge sieht sie nur noch hell und dunkel. Und links nur, was 30 cm entfernt ist.

Jana hat Neurofibromatose (s. Kasten). Dabei wachsen an Nervenenden Tumoren, die im Gegensatz zu Krebs zwar keine Metastasen bilden, aber trotzdem extrem gefährlich sind. Jana: „Mein Tumor drückt auf den Sehnerv. Deshalb kann ich immer weniger sehen.“ Den Tumor wegzuoperieren ist keine Lösung, denn dabei müsste der Sehnerv durchtrennt werden, Jana wäre dann sofort blind.

Sie ist eineinhalb, als die Krankheit diagnostiziert wird: Das Kind hat braune Flecken unter den Achseln. Damals sagen die Ärzte den Eltern Erika (46, Arzthelferin) und Hartmut (47, Bürokaufmann): Noch kann man nichts tun, man muss den Verlauf der Krankheit abwarten. Weil nicht vorhersehbar ist, wo sich Tumoren bilden und was für Symptome sie verursachen.

Jana ist vier, als sich die Krankheit bemerkbar macht: „Ich kriege starke Kopfschmerzen.“ Sehen kann sie da noch gut. Der Tumor beeinträchtigt aber ihr Gleichgewichtssinn, deswegen ist sie z.B. im Kindergarten oft langsamer als die anderen:“Beim Spielen nannten sie mich `lahme Ente`.“

Jana kommt auf die Schule für Körperbehinderte, ist fröhlich, lernt gern. Aber schon bald nach dem Schulstart wächst der Tumor, jetzt hat sie erste Sehstörungen: „Ein Flimmern vor den Augen, und ich sah Wellen.“  Als sie acht wird, entscheiden die Ärzte: Mit einer ambulanten Chemotherapie soll der Tumor verkleinert werden. Jana: „Ich musste einmal pro Woche morgens in die Klinik, die Chemo dauerte fünf Stunden, abends durfte ich nach Hause.“ Die Nebenwirkungen sind stark: „Ich hatte jeden Abend 40 Grad Fieber mit Erbrechen.“ Bald wiegt sie (bei 1,35 m) nur noch 20 Kilo, fühlt sich dauernd schlapp. Nach zehn Monaten wird die Therapie abgebrochen. Jana hat eine Allergie gegen das Chemomittel, kriegt schwere Atemnot.

Das Wachstum des Tumors ist zwar gestoppt. Aber er ist noch so groß, dass er auf den Sehnerv drückt, ihn weiter schädigt und so das Sehvermögen vermindert. Das weiß Jana damals nicht, aber sie ist sehr traurig: „Weil ich nicht mehr richtig toben konnte, wollte keiner mit mir spielen.“ Sie wird still, bleibt oft allein zu Hause.

Sie hört gern Musik, macht einen Tanzkurs.Jana vor dem Bildschirmlesegerät

Viel schlimmer aber ist: Ihr Sehvermögen nimmt bald dramatisch ab. Es sind jetzt nur noch 30 Prozent, dass bedeutet, sie kann z. B. Gesichter nur noch verschwommen sehen, weiß nicht genau, ob jemand ernst ist oder lächelt. Gegenstände zu ertasten, muss z. B. mit dem Finger fühlen, ob ein Trinkglas voll ist, ob die Zahnpasta auf der Bürste ist. Eine Brille hilft Jana nicht, man kann damit ihre Sehbehinderung nicht ausgleichen.

Und so macht sie mit der Zeit die bittere Erfahrung: Andere Kinder werden selbstständiger, sie ist aber zunehmend auf die Hilfe der Eltern angewiesen, z. B. muss ihre Mutter beim Haarföhnen helfen, beim Schuhezumachen – wie bei einem kleinen Mädchen.  Im Supermarkt erkennt Jana ihr Lieblingsweingummi nur durch Ertasten der Tüte. Beim Bäcker muss die Verkäuferin ihr sagen, was in der Auslage ist. Anders als Menschen, die von Geburt an blind sind, lernt Jana jetzt erst mühsam, sich in der Hell-Dunkel Welt zurechtzufinden. Die Eltern müssen sie zur Schule bringen, Fahrradfahren geht nicht mehr. Janas Blickfeld ist stark eingeschränkt: Seitlich sieht sie nichts, es ist, als ob sie in einen Tunnel guckt. Verunsichernd und gefährlich – weil sie nicht wie normal Sehende automatisch merkt, wenn z. B. ein Auto von der Seite kommt.

Klar deprimiert sie das. Jana ist noch keine zehn, als sie über den Tod nachdenkt: „Ich habe mich damals gefragt: Gibt es eine zweite Welt, wo ich vielleicht bald hinkomme?“

Aber dann zeigt sich, dass Jana ein starkes Mädchen ist, das kämpfen will und kann. Sie bleibt nicht in dem seelischen Tief hängen. Sie beginnt, ihre Sorgen und Sehnsüchte aufzuschreiben. Die Eltern kaufen ihr ein Bildschirmlesegerät (5000€, von denen die Krankenkasse bisher nur 300€ erstattet hat). Das ist eine Riesenhilfe: Legt Jana z. B. ein Heft darunter, kann sie auf dem Monitor alles sehen, es ist 40-fach vergrößert. So zu schreiben erfordert Geduld und Beharrlichkeit, aber Jana schreibt Gedichte. Sie spürt: Das tröstet!

Je mehr Aktivitäten Jana für sich entdeckt, desto besser geht es ihr: Sie lernt von ihrer Mutter kochen, z. B. Schwemmklößchensuppe: „Da kann ich alles selber machen, Klößchen aus Mehl, Eiern, Butter, dazu Suppengrün und Huhn, in Brühe.“ Sie hört gern Musik und guckt Konzerte im TV, am liebsten mit Wolfgang Petry, Michelle, Rosenstolz. Dabei muss sie sich dicht vor das Fernsehgerät setzen, ca. 30 cm entfernt. „Wenn ich dann die Augen zukneife, kann ich ein bisschen erkennen.“ Eine Musiksendung hat sie dazu angeregt, bei einem Tanzkurs mitzumachen. „Walzer, Discofox und Rumba. Ich möchte einen Folgekurs machen. Tanzen ist ideal für mich, weil ich dabei komplett vergessen kann, dass ich fast blind bin, ich werde vom Partner geführt.“

Ab August geht Jana auf ein Internat für Blinde und Sehbehinderte bei Hannover. Elf Monate wird sie dort einen Kurs zur Berufsvorbereitung machen: Da gibt es neben Fächern wie Englisch, Mathe und Bürokommunikation auch die Möglichkeit in Berufe hineinzuschnuppern, z. B. in der Call-Center und der Computer-Branche. Die wichtigste Herausforderung für sie ist im Internat aber: „Lernen, ganz unabhängig von meinen Eltern zu Leben!“

So hat sich das Mädchen mit der unheilbaren Krankheit Zukunfts-Ziele geschaffen, auf die es sich freut. Auch wenn da immer die Furcht im Hintergrund ist, ganz blind zu werden. „Gar nicht mehr zu sehen – damit ist es bestimmt schwer zu leben“, sagt Jana. „Am meisten würde ich Farben vermissen – und den Mond. Den schaue ich mir so oft an wie möglich. Den Anblick will ich niemals vergessen.“

Zeitschrift Tina, Nr.21 vom 17. Mai 2006
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