Janas Angst vor der Dunkelheit

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16-Jährige leidet an Neurofibromatose – langsam verliert sie ihr Augenlicht

Wenn Jana (16) ihre Lieblingsserie „Verbotene Liebe“ sehen möchte, rückt sie nah an den Fernseher ran. Sehr nah. Noch nicht einmal 50 cm trennen sie dann von dem Gerät. Manchmal kneift sie die Augen dabei zusammen. Das Mädchen aus Hummelsbüttel leidet an Neurofibromatose. Sie kann kaum noch etwas sehen, vielleicht wird sie bald blind sein.

16 Jahre – andere Mädchen in ihrem Alter gehen in die Disko, treffen sich mit Freundinnen zum Shoppen und verlieben sich zum erstenmal. Jana Enkelmanns Leben ist anders. Es besteht aus Arztbesuchen, Krankengymnastik, Massagen und Therapien. Fast jeder Wochentag ist damit verplant.

Jana beim FernsehenNeurofibromatose – bei der Krankheit entstehen an den Nervenenden gutartige Tumore. Bis zu 900 Hamburger leiden daran. Einige Tumore wachsen nach außen. Die Kranken sind entstellt, ihre Gesichter verschwinden unter manchmal handgroßen Geschwüren. Jana sieht man die Krankheit nicht an, Bei ihr wächst der Tumor nach innen. Und das ist viel gefährlicher. „Ich habe einen Tumor im Kopf. Er drückt auf den Sehnerv. Deshalb kann ich immer weniger sehen“, sagt Jana. Auf dem linken Auge hat sie nur noch 30 Prozent Sehkraft. Rechts kann sie nur noch Dinge wahrnehmen, die höchstens 30 Zentimeter entfernt sind. Eine Operation könnte nicht helfen. Jana ist bei fast allem auf fremde Hilfe angewiesen. Meist begleiten sie ihre Eltern überall hin. Beim Bäcker steht sie ratlos vor den Auslagen. Im Supermarkt erkennt sie ihr Lieblingsweingummi durch Fühlen.

Gesunde Freunde in ihrem Alter hat sie nicht. Vergrößert sich der Tumor in Janas Kopf weiter, wird sie blind. „Häufig denke ich daran. Ich habe große Angst davor. Gar nichts mehr zu sehen, damit könnte ich schwer leben. Am meisten würde ich Farben vermissen“, sagt Jana.

Bald ist sie fertig mit der Schule. Die Berufsaussichten für ein Mädchen wie sie sind schlecht. Außer der verminderten Sehkraft hat sie aufgrund der Krankheit Lernschwierigkeiten. Trotzdem ist Jana ein fröhliches Mädchen. Sie mag die Sängerin Michelle und schreibt Gedichte. Beim Surfen im Internet hilft eine Vergrößerungssoftware. Kichernd erzählt sie, wie sie einmal ein Dart-Turnier gewonnen hat. „Ich habe einfach drauflos geworfen.“ Und die Sehenden hatten das Nachsehen.

Hamburger Morgenpost vom 08. Februar 2005
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