Ein Teil meines Lebens

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Ich wohne heute in einem wunderschönen Stadtteil von Hamburg, in Hummelsbüttel. Hummelsbüttel liegt im Norden Hamburgs und hat trotz der Großstadt seinen dörflichenHummelbüttel HummelbüttelCharme nicht verloren. - Wenn ich so zurückdenke; eigentlich wohne ich ja schon immer hier seit meiner Geburt im Mai 1988. Mit meinen Eltern und meiner größeren Schwester haben wir zusammen ein unbeschwertes und glückliches Familienleben geführt, mit dem täglichen Einerlei.

Doch dann, als ich ca. 1 ½ Jahre alt war, wurde dieses traute Familienglück herausgefordert und auf die Probe gestellt. Meine Eltern bemerkten bei mir eine Kopfschiefstellung: ich hielt meinen Kopf immer nach rechts gebeugt. Daraufhin gingen wir zum Kinderarzt, um die Ursache für die Kopfschiefstellung heraus zu finden. Eine genaue Diagnose konnte nicht gestellt werden. Deshalb wurde ich zu weiteren Untersuchungen ins Krankenhaus eingewiesen. Um es abzukürzen, die Untersuchungen dauerten insgesamt in verschiedenen Krankenhäusern ca. zwei Wochen. Dann die Diagnose: Neurofibromatose, Typ 1, und ein Gehirntumor direkt auf den Sehnerven. Der Professor versuchte meine Eltern zu beruhigen und erklärte, dass der Verlauf der Krankheit nicht voraus gesagt werden könne und immer dann, wenn eine Veränderung eintreten sollte, darauf speziell reagiert wird und eine entsprechende Behandlung erfolgt. - Wow, ein hartes Stück Brot, dass musste erst einmal von der ganzen Familie verarbeitet werden.

Wir ließen uns nicht entmutigen. In den folgenden Jahren wurde mit Krankengymnastik versucht die Muskulatur zu stärken, um die Kopfschiefstellung zu mindern. Dies gelang, Gott sei dank!

Im Kindergartenalter zeigte sich mein Temperament; die Sozialpädagogen hatten mit meiner mehr als normalen Aktivität doch schwer zu kämpfen. Stillsitzen und ruhiges Spielen viel mir wohl nicht ganz so leicht. Die Pädagogen erkannten eine sogenannte Hyperaktivität verbunden mit einer Lernschwäche.

Naja, ihr könnt euch wohl vorstellen, die nächste Hürde die es zu nehmen galt war die Wahl der richtigen Schulform. Dies war nicht so leicht, denn für eine Type wie ich es war, gibt es wohl keine Schulform. Mama und Daddy wussten von meinen Schwierigkeiten und waren in erster Linie immer darauf bedacht, dass ich im Lernen gefordert aber nicht überfordert werde. Wichtiger als alles andere war ihnen dabei, dass ich meine Fröhlichkeit nicht verliere. So im nachhinein betrachtet haben sie wohl alles richtig gemacht. Nach vielen Gesprächen wurde ich dann in die Körperbehindertenschule in Hamburg Alsterdorf eingeschult.

Ich war ca. 8 Jahre alt und es war ein Tag wie jeder andere, als das Furchtbare geschah. Es war so, als wäre ich von einem Blitz getroffen; schlagartig konnte ich nicht mehr richtig gucken; ich sah nur noch Bildverzerrungen, besser gesagt Bilder in Wellenformen. Dabei wurde mir immer schwindelig und ich konnte mich nicht mehr halten. Hilfe, Hilfe, Hilfe!

Die volle Wucht der nötigen medizinischen Maßnahmen rollte ausweglos auf mich zu. Diverse Untersuchungen, Medikamente, Gesichtsfeldanalysen, Kernspintomografie,..., ich weiß nicht mehr, was alles getestet und untersucht wurde. Das Ergebnis: Der Tumor im Kopf hat sich vergrößert und drückt permanent auf die Sehnerven. Eine Operation konnte nicht durchgeführt werden. Der Tumor liegt direkt in der Schnittstelle der beiden Sehnerven. Ich selber hatte zu diesem Zeitpunkt pure Angst, mein Inneres war ein einziges Gefühlschaos. – Die Entscheidung der Ärzte war eindeutig. Sofortige Chemotherapie als Versuch den Wachstumsprozess des Tumors zu stoppen.

Es folgte ein Jahr lang jeden Monat eine Chemotherapie in der Onkologie des Universitätskrankenhauses in Hamburg Eppendorf. Meine ganze Familie war rührend um mich bemüht und sie gaben mir immer wieder neuen Mut und Kraft, diese schwere Strecke meines Lebens durchzustehen. Ich muss an dieser Stelle auch betonen, dass alle mich behandelnde Ärzte mir einfühlsam und mit großen Engagement halfen. – Aber die Therapie hinterließ auch ihre Spuren. Neben den üblichen Begleiterscheinungen magerte ich ab; ich wog nur noch ein bisschen mehr als 20 Kilogramm. Wenn ich mir heute die Bilder aus dieser Zeit anschaue, ja, ich war nur noch Haut und Knochen.

Leider hielt ich die Therapiezeit nicht ganz durch; auf die 11-te Chemo reagierte ich allergisch und das Ärzteteam hatte doch zu kämpfen, um mich wieder zu stabilisieren.

Aber, und das ist toll, es gab ein Ergebnis. Der Tumor hat sich zwar nicht verkleinert aber er hat sein Wachstum eingestellt. Oh happy day! Große Freude über dieses Zwischenergebnis! - Neben der allgemeinen körperlichen Schwächung traten jetzt zusätzlich verstärkt Bauchschmerzen auf und bis heute habe ich schwerwiegende Probleme mit meinem Darm.

Ich fühlte mich während der Therapie und auch danach oft wie ein Gefangener im eigenen Körper. Ich wollte doch Leben und merkte, wie ich doch immer wieder mit der eigenen Begrenzung zu kämpfen hatte. Ich beschäftigte mich mit der Frage nach dem Tod. Viele Fragen, viele Gespräche, viele Gebete........auf der Suche. Ich glaube früher oder später kommt jeder an diesen Punkt und muss für sich eine Entscheidung treffen.

Wie gut das es Menschen mit Herz gibt. Neben meinem persönlichen, familiären Umfeld, die alle liebevoll für mich da sind, gibt es auch Menschen und Vereine, die mir einfach durch Erfüllung von persönlichen Wünschen, große Freude, Mut und Zuversicht geschenkt haben. Ein großes Dankeschön an die Vereine Herzenswünsche e.V. und die Stiftung Klingelknopf e.V., die bis heute immer wieder an mich denken. – Ja, ich weiß aber auch von Menschen, die täglich an mich denken und auch für mich beten, auch das ist wichtig und gibt mir Kraft. Vielen Dank!

Zurück zu meiner Geschichte. In regelmäßigen Abständen finden immer wieder verschiedene Untersuchungen statt. Kernspintomografien, um zu sehen wie sich der Tumor entwickelt, Gesichtsfeldanalysen, Krankenhausaufenthalte zu meinen Darmproblemen, zweimal wöchentlich Krankengymnastik und Kolonmassagen für meinen Bauch....

Im Laufe der Jahre wurde im Rahmen der Gesichtsfeldanalyse deutlich, dass schleichend immer mehr von meinem Sehvolumen verloren geht, und zwar auf beiden Augen. Mir wurde deutlich: Ich verliere mein Augenlicht! – Noch einmal wurde versucht mit einer Chemotherapie diese Entwicklung zu stoppen. Aber der Tumor schien nicht darauf zu reagieren, er drückt weiter auf die Sehnerven. Vielmehr ist es so, als wenn die Sehnerven, verglichen mit einem Gummiband, unter dem permanenten Druck, langsam ausleiern.

Seit meinem 19-ten Lebensjahr ist es nun amtlich: Ich habe mein Augenlicht soweit verloren, dass per Gutachten der Status BLIND diagnostiziert wurde.

Es gäbe noch viel zu erzählen; z.B. über meine Zeit im Internat in Hannover, über die Bewilligung von Hilfsmitteln durch meine Krankenkasse, allgemein über Pflegestufen und Begutachtungen durch den Medizinischen Dienst, über die Bewilligung von Sozialleistungen,.... - Als wenn mein Leben nicht schon schwer genug wäre; jedenfalls wird immer deutlich, dass ich ein Kostenfaktor bin. Meine Erfahrungen diesbezüglich sind, kurz und knapp ausgedrückt: auch wenn mir Mittel zustehen, ist damit noch nicht gesagt, dass ich diese dann auch bekomme. Oftmals ist die Durchsetzung mit einem zähen und ermüdenden Kampf verbunden. Ich glaube, alle diejenigen, die sich selbst in einer ähnliche Situation befinden, wissen, wovon ich spreche. Vieles scheint dabei aber auch menschenabhängig zu sein.

Unabhängig von allen Schwierigkeiten bin ich gespannt, wie mein Leben weitergeht. In der Rubrik Tagebuch werde ich von Zeit zu Zeit über meine Erlebnisse, Begebenheiten und Begegnungen mit Menschen berichten.

Ach du liebe Zeit, jetzt habe ich doch so viel erzählt. Ich wollte mich doch kurz halten.