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Neurofibromatose

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Ja, ich habe diese Krankheit Neurofibromatose in der Ausprägung Typ 1. Sie entsteht durch einen Gendefekt, sagen die Ärzte. Hatten meine Eltern etwa auch NF und haben sie mir diese Krankheit vererbt? Diese Frage hat mich schon beschäftigt. – In meinem Fall ist es nicht so; die Ärzte sprechen dann von einer Spontanmutation. Ausschlaggebend kann dafür natürlich alles Mögliche sein. - Medikamente zur Heilung dieser Krankheit gibt es heutzutage leider nicht; es muss dringend weiter geforscht werden, um Lösungen zu finden.

In der Wikipedia wird genau beschrieben was Neurofibromatose ist und in welchen Ausprägungen diese Krankheit verlaufen kann. Diese unterschiedlichen Krankheitsverläufe machen NF so unberechenbar. Die Spannweite geht von Verlust des Augenlichtes, Taubheit,…. bis hin zu Entstellungen. Jeder Betroffene hat sein eigenes Schicksal zu tragen. Wohl dem, der ein liebevolles Umfeld hat. Das hilft!

In Hamburg gibt es die von Recklinghausen Gesellschaft e.V., die diese Krankheit anhand von Studien erforscht. In der Ambulance werden Untersuchungen und Beratungen durchgeführt. Informationen hierzu erhaltet ihr unter

http://www.von-recklinghausen.org/

http://de.wikipedia.org/wiki/Neurofibromatose